Egészségügyi Minisztérium
"Ritka betegségek napja - 2009" - Könyv a ritka betegségekről
2009. március 11.
A 2009. február 28-án megrendezett „Ritka betegségek napja” alkalmából fontos könyv jelent meg, melynek címe: „Tizenkétezer beteg hangja” („The Voice of 12.000 Patients”). Az Európai Bizottság és a Ritka Betegségek Európai Szervezete (European Organisation for Rare Diseases/EURORDIS) által közösen finanszírozott kiadvány bepillantást enged a ritka betegségekben szenvedő páciensek világába, milyen a ritka betegségek diagnózisának felállítása, a kezelés és a gondozás a beteg szempontjából nézve? A kötet többek között azoknak az adatoknak az elemzését adja közre, amelyeket az EurordisCare2 és az EurordisCare3 felmérések során szereztek a ritka betegségek valamelyikében szenvedő 12.000 európai páciensnek a diagnózis felállításával és az egészségügyi ellátással kapcsolatos tapasztalatait és elvárásait vizsgálva.
A kötet néhány alapvető megállapítása:
· A tudatosság hiánya és a speciális ismeretek hiányossága a ritka betegségek diagnosztizálásának késéséhez és sok esetben helytelen diagnózis felállításához vezet.
· A ritka betegségben szenvedő betegek több mint 25%-a nehézségekkel szembesül a szolgáltatások elérése terén, sok esetben a megfelelő beutalás elmaradása miatt.
· A betegek felismerték a tudásközpontok/szakértői központok előnyeit. Az ilyen központok létrehozása a klasszikus egészségügyi rendszerek struktúrájának átalakítása során, alkalmasabbá tenné e rendszereket a ritka betegségben szenvedők kezelésére. Előnyös az európai referencia hálózatok kialakítása is.
· A ritka betegségben szenvedő betegek kezelését illetően szükség van az egészségügyi és a szociális szolgáltatások integrálására.
Az angol nyelven megjelent és hat nyelvű tartalmi összegzést tartalmazó könyv, online is elérhető és letölthető: http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=1960
Link küldés
Cikk nyomtatás
